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身为父母罹患癌症,怎样告诉小孩子能最小化伤害?

《美丽人生》

确诊肝癌晚期,怎样将病情告知孩子并减少伤害?

谢熊猫君,评论留言基本不看,私信会看但不都回,要事请私信。

四位知友共同翻译的《和孩子谈谈癌症》,关于「确诊肝癌晚期,怎样将病情告知孩子并减少伤害?」的详细解答

《和孩子谈谈癌症》:

下载链接:和孩子谈谈癌症.pdf

原著:Macmillan cancer support

共同译者:@谢熊猫君@徐博聞@若是江南@花火

关于这个小册子

这本小册子会帮助你和任何年纪的孩子、青少年交流关于父母患癌症的事情。这本册子旨在帮助父母,但是也可以帮助伴侣、祖父母和小孩子交流。

册子里包括了如下的建议:

l 怎样告诉孩子你得了癌症

l 了解孩子会有的反应

l 帮助孩子应对

l 向孩子解释癌症治疗途径帮助应对家庭的变动

跟孩子解释癌症是很艰难的事情。诚实地告诉他们,并且让他们参与到正在发生的事情中往往是最好的方法。当真的要和孩子交流的时候,很多父母发现对话会比想象中的自然和平静。

为什么要告诉孩子?

父母有时候觉得不告诉孩子自己得癌症的事情是在保护他们。

试图保护孩子不被困难、忧虑和苦难打扰是很自然的反应。但是如果不向他们解释清楚正在发生的事情,会让他们更加容易受伤害,因为这剥夺了孩子们公开讲述他们自己的恐惧和困扰的机会。

当家庭面临严重变革时,孩子是会察觉到的。他们会察觉到异常的人来人往、反常的电话和大人的轻声谈话。周围大人的感受和行为都会让孩子们感觉到这些变化。

我有一个八岁的小孙女,她能感觉到祖母在咳嗽或经常不在的原因,我觉得这就是告诉她真相的时候了。如果一个八岁的孩子无意间听到了事情的真相,会因为我们对她的隐瞒而记恨家人的。

你对于延迟或者干脆不告诉孩子发生了什么的想法是可以理解的。你可能会觉得当你自己都还不能完全接收现实的时候把这个现实带给孩子是不合适的。你可能会担心自己要承受已经发生的一切之外,还要应付孩子的忧虑,会让你应接不暇。你还可能担心家庭生活会受到影响,癌症会变成家庭生活的重心,从而影响孩子的上学和考试。

告诉孩子的好处

坦诚地和孩子交流是有很多好处的:

l 知道什么事情能让孩子更有安全感,不那么焦虑

l 这也等同于给了孩子开口询问和表达自己感受的机会

l 这显示出你对孩子的信任,而不是时时注意自己说什么

l 这能够拉近你和孩子之间的关系,你和孩子都够相互支持

l 孩子会学会怎样面对生活中的意外不告诉孩子的后果

保护孩子不要听到坏消息是正常的表现,但是如果不和他们讲的话,可能会导致:

l 孩子因为不知道正在发生什么而恐惧

l 孩子感到孤单和忧愁,而且无人可以诉说

l 误以为是他们的所作所为导致了癌症

l 觉得自己不被重视,所以才没有机会加入交谈

l 想象比现实更糟的事情

l 认为癌症是说不得的东西

l 误解局势,胡思乱想

就算不跟孩子讲,他们通常也会自己发觉。让孩子自己发现父母得癌症的事情会对亲子关系有负面的影响。他们会怀疑自己是否可以信任父母,或者是否大人们还有什么别的重要事情瞒着他。

孩子会从电视、互联网和别人的谈话中获得信息,但是这些信息可能是错误或者不准确的。如果你不和他们坦诚交流他们可能会一直相信这些错误的信息。

当我被确诊的时候,儿子五岁,女儿八岁。我儿子不会说起这件事,但是我通过他的行为发现了他的恐惧。女儿年龄大一些,能主动希望说出她的恐惧。我们必须让孩子知道,家长的病并不是他们的错。

如何告诉你的孩子

首先,你自己会需要时间来接受现实,但是尽量在孩子自己发现这个事情之前就和他们谈谈。

尽量做好最佳的准备,确保你了解该了解的信息。

由谁来告诉孩子

如果家里有两位家长,那最好由两位家长一起告诉孩子,当然这取决于你们家里平常是怎么聊天的。如果是单亲家庭,并且你对自己有信心的话,你可以单独和孩子谈,也可以找一个孩子认识、信任并且关系亲密的人一起和孩子聊。

即使你不打算自己说,最好也能够在场,这样至少你知道说了什么。当然有些人可能偏向由自己的伴侣去说,而自己回避。总的原则是看你自己觉得哪种形式最合适。

正确的时间和地点

选择一个合适的时间和地点,一个孩子能够更放松的听你说话,而且你们不会被打扰的场合。这可以是你和孩子更容易敞开心扉的地方,不过要确保这是一个能让孩子也能发表自己看法的场合。如果你不只有一个孩子,那最好是一起告诉他们。这样可以避免他们觉得自己的兄弟姐妹知道的比自己多。如果你必须要单独告诉他们,那尽量把时间安排得靠近点,有些孩子可能会介意为什么自己是最后一个得到消息的。

尽量避免只和年长的孩子交流,这会让他们有额外的负担。

我发现和孩子开诚布公并不是难事,尽管我没有在第一时间告诉他们所有人,因为最小的宝宝还是太小了。

不要在孩子入睡前告诉他们,这样会让他们睡不着。如果无法避免,要让他们感到被支持,并且在他们入睡前回答他们所有的问题。

怎样和孩子聊

作为一个家长,你是最了解自己孩子的人。你知道和他们交流最好的办法,你知道他们可能的反应,以及他们可能需要的支持。

如果你想的话,可以提前练习你要说的话,并且准备一些孩子可能会问的问题。但不要试图做一次完美的表演,过度的准备,可能会让你马失前蹄,孩子总是会问一些你没有准备过的问题,这些可能会在谈话后几小时甚至几天后才冒出来。选择一个你觉得比较冷静的时间,把第一次交谈看做一个起点。这是一个过程的起点,在这个过程中你会慢慢的把信息和放心逐渐、分步地传达给孩子。让孩子的反应和问题来主导你们的交谈,聆听孩子的话,并且保持坦诚。试着问一些问题来鼓励他们表达自己的感受,而不是简单的一两字的回答。

一些可供参考的的鼓励式的问题有:

l 跟我说一下……

l 我们怎样才能……?

l 你对……怎么想?

诚实

和孩子交谈的时候最好能诚实。如果他们觉得你含糊不清或者在掩饰什么,他们会不相信你在告诉他们的话。不要把严重的事情轻描淡写。但是,结合自身的情况,给予他们一点希望,告诉他们虽然癌症很糟糕,但是很多人的病情会变好。告诉孩子你和医生在做一切可能的事情来帮助自己康复。

承认自己没法回答他们所有的问题也无妨。告诉他们你会去找寻答案并且找到后会告诉他们。 青少年的反应可能和小孩不同,他们可能会询问更多关于诊断的细节,已经这对家庭生活的影响,他们可能需要更多时间来调整自己的感觉。

但是,和与小孩直接交谈相类似,告诉青少年关于癌症的真相和你的治疗计划总是好的。最好能够鼓励他们他提问,并且温和而诚实的回答他们。记住,虽然青少年渴求独立,他们仍然需要从你身上获得安心与支持。

踏出第一步

要用孩子能理解的语言,这取决于孩子的年纪,下面是一点建议:

l 发现他们已经知道的事情,并且纠正他们的错误认识

l 用简单、直接的语言,和短句子来解释正在发生的事情。

l 谈和当下相关的事情,而不是未来会发生什么。

l 尽量精准,对于不清楚的事情,孩子会更加忧虑。

l 问他们“还有什么想知道的?”

l 按照孩子的节奏来交谈,准备好面对孩子自有的反应。

l 对于年幼的孩子,要重复信息,帮助他们吸收和理解。

l 孩子也要认识到他们的生活会因此受到影响。有一些书能够帮助你向孩子解释癌症,你也可以使用关于癌症种类和治疗的小册子来向孩子解释癌症。

解释癌症

孩子需要知道癌症的名字,癌症发生的部位,以及怎么治疗癌症。下面是一些例子:

l “我的体内(说明具体位置)长了一个肿块,它本来不应该长在那里的。他叫做癌症,我需要动手术来切除它,之后医生会给我服药,这样肿块才不会长回来。”

l “我得了种病叫癌症。医生正在给我服药帮我康复。服药后药可能会让我不时感到病怏怏的或者很劳累,但是其它时候我还是无恙的。”

l 如果孩子问你癌症是什么——“我们的身体是有很多叫作细胞的小东西组成的。细胞有不同的功能,他们让我们的身体健康运作。癌症就是有些细胞不正常地工作,并且阻止那些健康得细胞正常工作,癌症细胞会长成一个肿块。”

青少年可能会通过互联网搜寻关于癌症的信息,你和你的医生可以帮助他们理解他们获得的信息是否准确。

需要传达的重要信息

小孩,尤其是十岁以下的小孩,经常会担心什么东西会导致癌症,为了让他们安心,你需要告诉他们:

l 他们的所作所想没有导致癌症

l 癌症和感冒不一样,不会传染,挨个坐在一起、拥抱、亲吻都没问题

l 总是会有别人照顾他们的

l 他们可以随时提问,并且跟家长分享他们的感受

l 你会听取他们的忧虑并且帮助他们应对

还有谁需要知道

你还需要告诉你的家人和其它孩子亲近的成年人,让他们知道你已经和孩子谈过,这样孩子会从每个人那里获得一样的信息。同时让你的孩子也知道你会和哪些人讲,以及为什么你要和这些人讲。

询问你的孩子还有谁需要知道也是有帮助的。比如他们的社团领队或者好朋友的家长。较年长的孩子可能会在意哪些人应该或者不应该知情,所以最好事先和孩子沟通一下。有些青少年不想被朋友看成不同的人,但是要保证他们的身边人有些人知情,这样在他们需要支持的能够伸出援手。

青少年可能要面对考试和学业。如果他们因此学业跟不上的话,最好能和他们的老师聊聊,看看他们能给孩子什么支持。

当然,在和老师说之前要先和孩子沟通,因为学校可能是仅有的还“正常”的地方之一,他们可能会犹豫是否要让别人知道。询问他们也能加深他们的信任,让他们相信你是坦诚而无保留的。

和学校交流也很重要,老师和教员能提供支持,或者他们可能已经意识到一些孩子在家里没有表现出来的问题。

让学校的老师和保健人员知情也是个好主意。这样他们可以更好地了解孩子的需求,也能帮助他们了解孩子不寻常的行为举止。如果孩子有忧虑的征兆,让他们告知你。让他们通过更多的单独沟通时间来帮助你的孩子。同时你还可以寻求辅导员的帮助。

孩子的理解和反应

孩子的理解和情绪反应取决于他们的年龄。年龄越大越容易理解疾病,当然这取决于孩子。

婴儿

婴儿是不会理解的。他们会意识到生活常规的改变,尤其是负责照顾他们的人的改变。试着创造一个熟悉而一致的环境,尤其是当你必须要缺席的时候。可能的话,找个熟悉你孩子的人来帮忙照顾。尽量不要改变生活常规。

3-5 岁的小孩

年幼的孩子不会真正地理解疾病,但是他们会意识到紧张和大人们心理和身体上的变化。他们会对生活常规的变化和与你的分离而做出反应。

他们可能相信祈愿和希望能够改变现实,他们可能会误以为自己做的什么事情导致了癌症。如果你住院了,他们可能会担心你被大家赶走了。年龄稍大的孩子会开始理解什么是疾病,他们可能会担心自己是否会得癌症。

这个年龄段的孩子会因为和父母分离而变得黏人和害怕,他们可能会做一些和年龄不符的事情,比如吸手指、尿床、学婴儿说话或者发脾气。他们也可能会变得比往常安静或者做噩梦。

怎么帮助这个年龄段的孩子

l 用娃娃、泰迪熊或者画画的方式跟他们解释癌症在哪里,以及你会在哪个部位动手术。

l 让一个孩子认识和信任的人帮助照顾孩子

l 尽量保持每日常规。

l 让孩子知道得癌症不是他们的错,而且癌症不会传染。

l 定好寻常的行事标准,但是不要为孩子做出不符合年龄的举动而诧异。

6-12 岁的小孩

这个年龄段的小孩能更好地理解癌症和它给身体带来的影响。

他们常会不跟你提起他们的恐惧,包括对于你会离开的忧虑、他们可能导致你的癌症的误解、或者他们自己是否会得癌症。他们可能会很好地表现,给自己设下不可能的高标准。你可能会看到他们行为、集中度、课业和交友上的改变。

怎么帮助这个年龄段的孩子

对于 3-5 岁年龄段的建议依然有效,下面这些也会有帮助:

l 用书籍来解释癌症和癌症治疗

l 让他们知道很多癌症患者会康复

l 确保他们的学业、活动和交友不要落下

l 让他们知道他们依然有享乐的权利

l 给他们做些小事情来帮助现状

青少年

青少年一般都能了解癌症,但是他们可能不会很直接的谈论。他们可能觉得和你交流或者表现出他们的内心感受很困难。鼓励他们提问,并且让他们有参与感非常重要。

青少年会很急于做出帮助。他们想要更加独立并且少在家里待着的时候,但是他们可能需要在家里帮忙。这会让他们感到愤怒和有负罪感。有些时候他们的行为会伤害到自己或他人。

怎么帮助这个年龄段的孩子

l 告诉他们一些有用的信息来源,比如相关机构、书籍和网站。

l 询问他们的感受,并且像对待别的成年人一样对待他们,让他们参于进来。

l 帮助他们看到说出自己的感受是正面的和成熟的面对问题的方法。鼓励他们和其他亲近的人谈谈,比如他们的朋友、亲人或者家庭友人。

l 确保他们交友、活动和日常生活都不要落下。

l 当他们需要的时候,给他们时间和空间。

l 遵循寻常的行事准则,这些比之前来得更加重要。

l 向他们解释他们可能需要帮忙家里,比如烧饭、打扫或照顾年幼小孩。但是也要让他们知道,当他们帮够了忙的时候你会告诉他们。

l 对他们提供的帮助表示欣赏

让青少年帮忙,会让他们知道你需要并且信任他们。事先和他们沟通好,不要让他们担起太多的责任。

孩子何时需要帮助

孩子面对问题具有不同的情感反应,他们可能会通过愤怒和行为失调来表现他们的情绪。你的孩子可能会对你的病情产生意料之外的反应,这包括睡眠、饮食或校园问题。他们可能看起来难过且孤独,也可能会有一些生理体征例如厌食、头痛或胃痛。

这些反应并不罕见,但如果症状持续发生或你非常担心你的孩子,你可以选择请求帮助。

下列人士是你可以考虑咨询的对象:

l 你的家庭医生

l 学校的老师

l 校医

l 社工师

l 你所在医院的心理谘商服务

l 当地的咨询服务

你的癌症医师或护士会给你关于解决孩子问题的建议,包括心理谘商或咨询服务。若你的所在地区有社工师提供相关服务,你也可以考虑接受社工师的建议,在中国社工机构的覆盖范围仍比较小,可以考虑从当地的社工机构寻找帮助,可以参考 NGO 名录 - 公益组织名录 中的信息来进行选择。

青春期是一段情绪起伏较大的时光,得知家庭成员罹患癌症更会让情绪起伏更加剧烈。

一些青少年可能会不愿意直接表达自己的情感,而更愿意通过写作、艺术或音乐来表达自己。请记住如果孩子没有向你吐露心声,这并不代表他们不想,而可能只是没有倾诉的对象。他们可能会得到自己的朋友或其他成年人的支持,比如叔叔阿姨和祖父祖母。确认他们在家庭之外有倾诉的对象,是很重要的一点。

加入互助小组可能会比向谘商师咨询更适合青少年,他们也可以考虑接受网上支持,请参考手册最后的资源提示。

你的感受

你和你的孩子是独一无二的,每个家庭面对癌症的情绪反应受到众多因素影响,包括你家庭处理情绪的惯常方式。

一些家长不愿意在孩子面前哭泣,但事实上想孩子表达你的感受有许多好处。隐藏情绪会消耗精力,甚至会让人更加焦虑。你可以阅读我们另一本小册子 How are you feeling? The emotional effects of cancer,你乐于展现自己的情绪,会让孩子也更容易展示他们的情绪,这就向给他们许可做同样的事一样。

展示你的情绪

孩子处理问题的方式经常接近家长处理问题的方式,孩子可能需要被采取措施以避免强烈的情绪爆发,例如与成年人的争论和争吵。但是偶尔在他们面前哭泣是没问题的,或向他们表达你对癌症的厌烦和气愤。

让他们知道哭出来可以帮助人感觉好些,并且有些时候哭泣是必要的发泄途径。哭泣并不是幼稚的表现,反而会让人更坚强。向他们解释悲伤和愤怒是人之常情,感情的流露也是正常的。这会让你的孩子接受自己的情绪,而不是对自己的情绪感到恐惧,并认为正常的感情流露是错误的。经常通过对话、拥抱和亲吻等方式让孩子感到你对他们的爱,有时孩子会因为感觉缺乏关注而失落,你也可能会因为他们的表现而气愤或情绪失控。不要对自己要求太高,孩子的心理需求往往是难以掌握的,你的种种负面情绪反应是非常正常的,不要因此自责,因为你已经承担了太多的压力。

和家人和同事对话,确保你得到足够的支持,也有足够的时间来面对自己的情绪,这些事可以让家庭环境不再过于紧张。

改变家庭生活的模式

这个章节可以帮助你保持家庭生活的正常有序,这并不简单,但是有些事可以帮助你达到这个目的。

日常中的改变

对大人而言,日常生活出现负面变化是意料之中的事情,但是需要让孩子知道他的日常生活同样会被改变。孩子,尤其是年龄比较小的孩子,提前得知日常生活可能产生的变化会让他们感到安全。以下这些信息是需要反复重复,并确保孩子明白的:

l 当你不在的时候,谁会照顾他们

l 谁会在托儿所、学校、大学接送他们

l 谁会带他们参加课余活动,比如游泳课

l 其他一些日常生活中改变的细节

有些时候,即便在计划之中,有些日常安排的改变也会突然发生,尝试让孩子知道很多事情都是灵活可变的,并且让他们提前知道生活中一些计划的改变。

我希望和孩子分享家庭生活中产生的变化,我认为这非常重要。这意味着他们可以正常面对生活中突然发生的种种事情,而我不必要对他们有所隐瞒。

青少年往往会在家庭中有人生病时表现出主动帮家庭解决问题的意愿,他们可以承担一些力所能及的事情,包括家务活和接待客人等等,并从中获得满足。

允许青少年帮助家庭解决问题对他自己和你本人都有很多好处,他们可以学习新的技能并变得成熟,但同时也要确认他们没有承担过多的压力。让他们知道你有时会需要他们的帮助,但同时他们也应该同时有自己的学习时间和娱乐生活,比如和朋友聚会等等。

在一些家庭中,青少年不需要多做什么,就像往常一样。但有一些其他的情况,他们必须要承担更多的责任。有些青少年会在家庭成员罹患癌症时成为合格的看护者,也就是在家庭成员或朋友生活不能自理时提供帮助。Macmillan 也有一本小册子是专门写给 12-18 岁的年幼看护者的,叫做 Let’s talk about you

共享家庭时光

治疗癌症的时光经常会十分忙碌,所以有整段的时间来和家人相处是必须的。如果可能,让朋友通过邮件或信息的方式联系你,而不是打电话。人们时常想帮助你,或想让你知道他们对你的关心,但朋友不会期待每次都收到你的回复,所以当无法及时回复时不要感觉有内疚感。你也可以在进餐等不方便的时候,把手机关机。

在下文中我们提到了几种你可以和家人共处的方式,即便你的精神状态并不太好。

获得帮助

请求朋友帮助你照顾孩子,或完成一些原先你自己做的事情。选择能让孩子感觉安全、舒适和熟悉的人,年幼的孩子需要稳定的照顾者,所以选定同一个人来帮忙是个好选择。

l 不要不愿意接受他人的帮助,尤其是当这些帮助可以让你有更多的时间陪伴孩子的时候。

l 其他的家长通常会愿意帮忙照顾幼稚园和中小学年龄段的孩子

l 请亲戚朋友一起通力合作提供帮助,一个值班名册系统往往比较有效,这样你可以通过日历和表格知道排班的顺序,了解具体的情况。

l 如果需要,寻求更多的帮助,可以参考本手册后面提供的看护信息。

保持适当的约束

家庭生活越来越美满,但同时也很难保持家庭中的规矩来约束孩子的行为。尤其当你正在和病魔抗争,又担心孩子对你的病情的反应时,很可能会导致家庭约束的失序。孩子们需要爱和支持,但同时也需要一定的约束来确保安全和健康成长。所以保持家庭往常的规矩和约束是很必要的,如果你担心孩子的行为并需要帮助,也可以寻求专业人士的帮助。

解释你接受的治疗

这个章节将介绍你可能会接受的治疗手段,以及如何将这些治疗和孩子解释。了解你接受的治疗和可能产生的副作用能够帮助孩子建立心理准备并减少焦虑。他们需要了解的深浅要根据年龄决定,这在前文有所叙述。

如果你觉得自己亲口解释非常困难,可以考虑先去咨询专业的癌症支持专家。可以信赖的专业机构在手册最后有所介绍,他们可以为你提供需要的帮助。

手术

解释手术是一种外科手段,医生会:

l 仅切除肿瘤本身

l 切除某个恶性病变的身体器官

在孩子到医院看望你之前,提前让他们知道手术后会变好。举个例子,比如你在接受输液或身上插有导管的治疗,应该解释这些器材的作用,并告诉孩子他们只会短时插在你的身上,而且会让病情有所好转。

如果孩子想看看手术留下的伤疤,一般来说不应该拒绝,但最好等伤疤上不再有红肿等情况出现再说。如果他们对看伤疤没有兴趣,那就没有必要故意让孩子看到。

化疗

可以考虑这样解释化疗:

l 一种用来摧毁癌细胞的特殊药物

l 一种用于停止或减缓癌细胞增殖的特殊药物

告诉孩子化疗会如何改变你的日常生活和你接受化疗时的感受也是有益的,让他们知道:

l 化疗可能有时会让你感到不适,但你可以通过替换药物的方式减少这种不适。

l 化疗会让你感觉非常疲劳,你在化疗之后常常需要大量的休息来恢复精力。

l 你可能会脱发,如果真的发生了,可以考虑戴假发或帽子,也应该告诉孩子在化疗结束后头发会重新长出来

l 细菌并不会导致癌症,但化疗会降低抵抗力,你可能会更容易感冒或感染其他细菌性疾病

放疗

可以考虑这样解释放疗:

l 使用 X 射线或激光来摧毁癌细胞

l 通过 X 射线的照射来停止癌细胞的增长

根据你接受放疗的部位,你可以向孩子这样解释:

l 接受放疗区域的皮肤可能会有发红和疼痛

l 放疗会让你感觉非常疲劳,你在放疗之后同样需要大量的休息

副作用

孩子需要知道当治疗结束之后,副作用会逐渐消除,但这是个漫长的过程。他们也应该知道副作用不意味着你的情况会越来越坏,而且副作用会在许多人身上产生,并不罕见。部分孩子可能会因为你看起来状况不好而误以为癌症恶化,觉得治疗并未产生效果。

告诉孩子们治疗癌症是个艰苦的过程,你也可能在其中感到痛苦和失意,但这不意味着治疗是无用的。让孩子帮你拿杯饮料或者做点小事,可能会帮助他们提升存在感。

生理外观的改变

如果你可以和孩子讨论自己的外观改变,他们往往能感到舒适和放松。年幼的孩子,尤其是十岁以下的儿童最为关注外观的改变,让他们知道这些改变的成因是最好的方法。青少年则可能会对次感到不好意思以至于避免和家长谈论外观的改变,如果你觉得自己处理这个情况有困难,可以让别人来帮你解释,或者寻求其他的专业建议。

治疗后的事项

在治疗之后,孩子们可能会期待一切立刻好转,而理解不了事情往往没有那么简单。

你可能会感到非常劳累,或是受困于副作用的影响,感到焦虑和孤独也是正常的反应,可能会让你忽视你在治疗中得到的助益。这很正常,也是每个人在治疗之后都必须面对的,我们有一本小册子 Life after cancer treatment 专门介绍这方面的内容。

让你的孩子提前知晓复健所需的时间是个好办法,你要对自己在治疗结束后的能力有自信,告诉孩子生活会有新的改变,比如你又可以接送他们上下学了,并且可以有几个月的时间在家里陪伴他们。

让孩子能够有时间玩耍对我很有帮助,我非常感激社区里几位妈妈定期让我的儿子和他们的孩子一起玩,这样他在回家的时候总是非常开心。

告诉他们你需要继续接受医院、团体或在线的帮助,同时让他们也参与到你做的事情中来,从而帮助你康复。例如:

l 做一些锻炼,比如短途的散步来恢复体能

l 好好吃饭,告诉他们食物是健康的,鼓励他们和你一起吃

l 确保自己有充足的睡眠,告诉孩子这对你的康复和他们的发育都很重要

l 请孩子帮忙负担一些家务劳动

保持对孩子开放的沟通态度,让他们知道你仍然愿意倾听并和他们讨论他们的担忧。他们可能会担心你的病情,年幼的孩子更可能变得粘人。向他们解释你必须去医院复查,以确保病情没有反复。他们需要知道,你今后可能还会得一些日常疾病,但这不意味着癌症卷土重来。

要知道你已经和家人一同经历了一个痛苦的过程,也是这些事帮助你越来越好。这种同甘共苦的感受对青少年来说格外重要,在癌症过去之后,家庭生活会慢慢恢复正常。

除去这些困难,癌症事实上也会给家庭带来一些积极的东西。对孩子坦诚开放的态度让你们更加亲密,你会为自己孩子学会独立和应对困难感到骄傲。不要羞于夸奖他们,他们会在未来变得更有责任心、更独立、更会理解他人的感受。

在医院和家中共处的时间

你可能:

l 作为门诊病人接受治疗

l 需要短期住院

l 在家面对副作用和病症的痛苦

这些情况都会损害家庭生活,并且让你没有足够的时间和孩子相处。

在医院

你可能会认为在医院见面对孩子而言压力太大,但事实上与你分离却会让孩子更加焦虑。可以询问孩子愿不愿意来医院,以及愿意和谁一起来。

在一开始的时候,和孩子在会客室见面可能比较好,或者选择医院附近的咖啡馆等地方。

我不想在身上插满导管的时候见到孩子,有些人建议我在最初住院的时候带他一起,让他看到我在病房没有问题,这样他会知道未来见不到我的几天里,我会在那里,他也会感到安全。

你需要知道孩子可能会在医院看到什么,尤其是可能出现危重病人的地方。对于年幼的孩子而言,会面最好是简短的,控制在 15 分钟之内。并且知道,年长的孩子可能会有意愿和你独处一会儿。

这里有一些关于在医院和孩子见面的建议:

l 确保他们已经知道自己将要看到什么,并且了解那些东西。比如,告诉他们输液治疗是什么,长什么样子又有什么用。

l 告诉他们有很多人在帮助你,展示紧急呼叫按钮给他,让孩子觉得更放心。

l 鼓励年长一些的孩子随身带一些书、游戏机或笔记本电脑来,年幼的孩子则可以带玩具和绘画本。

l 准备一些零食和一起做的事,比如打牌或玩词汇接龙。

l 如果孩子感到疲劳或压抑,就拜托别的成年人送他回家。

你在医院的时候,也要和在家的孩子保持联系:

l 定期或者在他们方便时打电话回家

l 确保他们有一张你的照片

l 当你在医院时,在家里留下一些便条或小礼物供他们自己发现

l 如果医院可以上网,可以给孩子写电子邮件或者视频聊天

l 给他们语音留言,或者定期写信

l 建立一个网站或博客,他们可以在上面看到你的动态

l 如果孩子非常年幼,可以考虑通过电话给他们讲故事,或者让他们把自己最近画的画送给你

青少年可能希望陪你一起接受治疗,你应该鼓励这种想法。这能够帮助他们理解治疗过程,并且及时问出不懂的问题。让他们了解你接受的治疗,和治疗本身的原理,会让他们更加安心。

在家

这里有一些可以在家和孩子一起做的事情,即便你的身体状态并不是太好:

l 看电视或影碟

l 玩牌、棋类游戏或电脑游戏

l 一起听音乐

l 一起翻阅过去的家庭照片,制作家庭相册

l 让他们帮你拿杯饮料或者做点家务

l 当你感觉好一些的时候,储备一些精力和家人一起做件事,不需要多昂贵或不同寻常,孩子会因为你有空陪伴他们儿感到满足

l 走出家门呼吸新鲜空气,锻炼身体,哪怕只是去公园散步,这会让你尽快恢复精力并减少压力,这也能让孩子感到舒适,并找到情绪的出口

l 留出一些时间让孩子向你展示他们在学校或其他的活动中工作了什么

以下这些建议可能会对年幼的孩子有用:

l 运用一些美术用品,例如橡皮泥之类的东西。一起制作和家庭相关的艺术品,可以让孩子表达出自己的感受。

l 一起读或者写故事,让孩子写一篇关于你得病的故事能帮助他们表达自己的感受,你也可以从中知晓他对疾病有哪些误解。

如果癌症无法好转

这一章写给那些癌症无法按照预期好转的朋友们。他们希望得到一些关于如何把病情告诉自己家的小朋友或十几岁孩子的建议。

有许多治愈的癌症患者,也有一些患者与癌症一起生活了很多年。即使癌症恶化,有的人仍然能活很长时间。

如果您的癌症复发,或者没有好转,你的孩子自己就能感觉到有些不好的事情发生了。告诉他们正在经历什么样的事情,这点非常重要。

在此之前,可以问一下孩子是否知道正在发生什么事情,这会有所帮助。此后,你可以小小地纠正他们的误解,一点一点告诉他们现在的情形。

循序渐进地告诉他们事情的进展,让他们知道你的癌症复发了,你需要更好的治疗以便控制其继续恶化。你和医生正在竭尽全力控制癌症发展,让孩子们不要太多担心。诚实地告诉孩子们自己的病情,同时也给他们希望。

如果治疗都无法控制癌症,你必须告诉他们你的身体越来越虚弱。孩子为了顾及你的感受,可能会选择沉默。告诉他们不用这样,这点很重要。孩子们常常担心,如果你不在这世上,谁会继续照顾他们。告诉他们以后由谁来照料他们,打消孩子的顾虑。

对话死亡

以下部分适用于癌症晚期的朋友们,希望利用生命剩下的为数不多的时光,让孩子们做好失去自己的准备。

让孩子做好失去父亲或母亲的准备,这真是一件非常非常困难的事情。有些父母可能觉得自己知道如何做对家人才算最好。不过,不必自己承受所有的痛苦。你需要家人和好朋友的支持,这是再正常不过的。社工、临终关怀的护士和医生、咨询顾问和心理学家,这些专业人士同样可以帮到你。把你准备好告诉孩子的话提前说给另一个成年人听,也会起到作用。

在与孩子的谈话中,用最直接的言语坦率、诚实地告诉他们你即将离去这个现实。开诚布公的交谈会让你找到帮助孩子面对未来的方法。同时,你们也可以利用这个机会,表达你们对彼此的重视,共同解决你们存在的问题。

与孩子谈论死亡时,使用直接的语言,比如“濒临死亡”和“死”这样的字眼。对孩子们说他们“失去”了至亲,或他们的至亲“不在世上”,可能会让他们困惑。他们可能会发出疑问,为什么没有人去寻找死了的这个人。告诉他们一个人“走了”,会让孩子们产生自己被抛弃的感觉。也不要用“长眠”形容死亡,否则小孩子可能从此之后会害怕睡觉。

如果孩子尚幼,而且小孩子容易陷入自责,你还需要告诉他们,别人的死亡不是他们的错。很难向小孩子解释为什么人会死亡,因为没有人会精确预计死亡的发生时间。慢慢地向他们解释,发生了什么,为什么会发生,以后还会发生什么。

大一点的孩子可能想知道人濒死时会发生什么,想了解更多关于这方面的事情。推荐我们编写的另一本小册子《与癌症数剩下的日子》(《死于癌症》),希望帮到你。

孩子对死亡的理解一般与年龄相关。

幼儿(低于 3 岁)

低于 3 岁的幼儿能够感觉到有些非常严重的事情正在发生。他们不理解死亡的人不会复生,而且可能会把死亡与睡觉混淆。不过,尽管如此,年龄只有 3 岁的幼儿也会感受到悲痛。

小孩子(3 岁 -5 岁)

三到五岁的小孩子听说过死亡,但不能真正地理解死亡的含义。

他们可能会认为逝去的人会重新活过来或去其他地方生活。

告诉他们死人不可能复生。他们会记得你们之前做过的所有事情。

大一点的孩子

6-12 岁的孩子知道死亡,不过跟其他年龄阶段的孩子一样,他们还不太明白自己的感受。9 岁的孩子能够像成年人一样理解死亡。他们的恐惧更多地来源于死亡是一件非常恐怖或是痛苦的事情。

13-19 岁的青少年往往比年幼的孩子更难接受有人将要死亡的消息。他们的年龄使他们足以理解人生即将发生的巨大变故。他们的反应可能让你觉得应对起来有些棘手,比如他们拒绝讨论疾病本身。也有一些孩子学着适应,并与父母变得更加亲近。

告诉这个年龄阶段的孩子,他们的反应没有对错之分。他们可能会生你的气,之后又会对自己的行为感到非常内疚,或是后悔与朋友度过的时光。

确保他们可以获取他们所需的支持。克鲁斯丧亡关怀 (Cruse Bereavement Care,见 56 页) 提供一些信息和支持,让孩子们对死亡有所理解。

孩子们可能会问的问题

提前想想你的孩子可能会问什么样的问题,并准备好如何回答。

还是那句话,没有对错之分。重要的是孩子觉得自己可以问问题,可以把他们的感受直接告诉你。

问:“我以后该怎么办?” 答:“爸爸 / 妈妈 / 奶奶 / 爷爷会陪在你身边,继续照顾你。确保你安然无恙,有人照顾,这对我非常重要,所以我们之前也谈过这个问题。”

问:“我也会死吗?”

答:“宝贝不会得癌症的。大多数人死亡是因为他们太老了,身体开始出故障了。年纪轻轻就病得厉害,连医生都无药可救,这种情况非常罕见,也非常不幸。”

问:“其他我爱的人也会死吗?”

答:“爸爸 / 妈妈 / 奶奶 / 爷爷现在身体很好很健康,会陪在你身边,好好照顾你。”

问:“是我的错吗?”

答:“宝贝说的话、做的事不会让我生病的。”

当一个成年人面临死亡,类似玛丽•居里癌症中心这样的机构会为其家里的孩子和青少年提供信息和帮助。克鲁斯丧亡关怀有为失去至亲的孩子和青少年建立了一个特殊的网站,并提供免费的帮助热线 0808 808 1677。

记忆盒子

许多人希望把生前与孩子一起分享过的东西作为记忆的纽带。你可以做一个记忆盒子。在这个盒子里放有你的专属物品,通过它们把记忆传递给你的孩子。这样的物品包括照片,自己喜爱的音乐,信件或录在 DVD 的声音与图像。

照顾好你自己

无论情况如何,都要照顾好自己,寻求帮你应对病情的帮助。这一章会给出一些建议。

保证足够的睡眠很重要,因为治疗以及处理焦虑情绪会比平常消耗更多的精力。休息可以让身体有时间得以恢复。保证足够的睡眠时间,一步一步来,不要让自己过于疲劳。

如果你不喜欢睡觉,那就多吃点健康的食物。可以补充能量,提高你的健康状况。尽量吃以下几种食物:

l 种类丰富的水果和蔬菜

l 多吃高纤维食物

l 多吃鸡肉、鱼肉

l 少吃红肉和加工肉制品

l 少摄入饱和脂肪(油酥点心、印度三角饼、蛋糕、奶酪等)

当然,适量运动也很有帮助。短距离的散步能够让你放松,睡眠质量更高。对孩子们也好。

寻求帮助

你和你的家人可以获得很多帮助。如果你觉得孤立无援,可以向医生或其他人寻求帮助。

健康专业人士

如果你不幸患癌,你的癌症专家和护士可以提供帮助的建议。如果需要情感支持,你也可以告诉你的医生,不管是你本人还是你的亲友患癌。有时,除了健康专家、家 人和朋友给予的建议和帮助之外,有些患者还需要其他支持。跟一个与此事完全无关的人诉说,可能会让他们舒服一些。你的护理专家或医生通常会推荐你找咨询顾 问或心理学家帮忙。

医院的社工可以帮你找到适合的儿童护理机构,如有需要,也会在物质上和情感上给予支持。你可以根据我们提供的儿童护理资料单找到提供帮助的机构。

互助小组

加入自助小组和互助小组,你可以与其他遇到类似情况的朋友们进行交流,他们面临和你一样的挑战。如果你独自生活,或者不想与身边的人讨论你的感受,加入小组可能会帮到你。当然,不是所有人都认为在小组内讨论是件容易的事,你也可能不太习惯。在决定加入小组前,不妨多了解一下这个小组的情况。

在线帮助

许多人在网上寻求帮助。网上有一些专门为癌症患者而设的在线帮助机构、社交网站、论坛、聊天室和博客。你可以分享自己的经历,提问题,根据你的经验给出或获得建议。我们的在线社区

(Macmillan's Online Community) 是一个社交网站,你可以在聊天室里与他人聊天,记录自己的旅程,结交朋友,加入互助组织。

获取帮助的途径及公益资源提供临终关怀的团队或机构

临终关怀包括对于患者及家属的心理疏导和一些相关事宜的指导,一般由受过培训的义工和社工来做。患者及家属,可从医护人员处问询到提供临终关怀服务的团队或机构。其他途径是各地提供临终关怀的医疗机构。李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划,服务对象是低收入晚期癌症患者,网站提供全国 30 多家宁养院的联系方式:联系我们,如何告知孩子父母即将离世的指导不要忽略身边的孩子。

李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划

地址:广东省汕头市新陵路 22 号 汕头大学医学院 邮编:515041

电话:0754-88900255,88900300 传真:0754-88900239,88557562

电子邮箱:hospicechina@stu.edu.cn 网站:李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划 -- 宁养之窗

心理危机干预机构的热线

自己或亲友身患重病即将离世,会给心理带来巨大的冲击,出现无助、绝望、觉得生命毫无意义和价值、怨天尤人等想法,抑郁、焦虑、持续失眠等情绪状态,甚至会存在自杀的想法。心理危机干预机构的热线可为处于这些心理危机中的人们提供免费的心理疏导和支持。

心理危机干预热线

l 北京心理危机干预热线(24 小时开通):800 - 810 - 1117(座机)、010 - 82951332(手机、IP 和分机用户)。开设在北京回龙观医院的北京心理危机研究与干预中心,国内目前获世界卫生组织心理危机预防研究中心认证的机构。

l 杭州心理危机干预热线(24 小时开通):0571 - 85029595

l 深圳心理危机干预热线(24 小时开通):0755 - 25629459

l 广州心理危机干预热线(24 小时开通): 020 - 81899120

l 武汉心理危机干预热线:027 - 85844666

l 四川心理危机干预热线:028 - 87577510、87528604

提示:国内由精神卫生机构开办的心理危机干预热线,2013 年有 18 条。民办的心理热线若干,管理和干预水准不明。故此,以上罗列的热线皆为精神卫生机构开办。心理危机干预热线可能存在承若 24 小时开通,并没有这么做的可能性,如波打不通,请换一个时段播打或拨打其他热线。危机干预热线及公益机构的工作人员水准不一,有人反馈个别接线的工作人员缺乏感情交流。遇到这种情况,建议换个接线的工作人员或换个热线拨打,直到得到有用的帮助。对方若是推销收费的活动,邀请免费参加公益组织以外非正规组织的,带有欺诈性质的活动,不要轻易相信。

为青少年提供帮助的公益组织

国内有一些专门为青少年提供心理及法律援助的公益组织,可以为青少年及家长提供帮助。开设在各地的青少年维权及心理咨询热线,是由共青团组织及创办,可以为青少年及家长提供青少年的成长指导,帮助解决青少年成长过程中遇到的各类常见问题。

青少年维权及心理咨询热线

电话:12355 (北上广的接听水准相对好些,在号码前加区号既能拨通)

网站:共青团 12355 青少年服务台

提示:公益机构的工作人员水准不一,和一个聊不来建议换一个再来,直到得到有用的讯息和帮助。对方若是推销收费的活动,邀请免费参加公益组织以外非正规组织的,带有欺诈性质的活动,不要轻易相信。