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8 岁白血病患儿被放弃治疗,爸爸担心的「人财两空」其实不一定会发生

图片:《我不是药神》

向日葵儿童,专业点燃希望

从科普的角度谈谈这个问题。

这里所说的害怕人财两空,有两个意思:

1.害怕人空,说的是害怕儿童白血病治愈率低,治疗没有效果

2.害怕财空,说的是害怕儿童白血病治疗会花费很多钱,害怕承受不起这个费用

所以,这次我们就说这两个问题:

1.儿童白血病是不是绝症?

2.儿童白血病的治疗是不是无底洞?

先说结论:

儿童白血病不是绝症,它的治愈率是很高的,儿童白血病的治疗费用也要依病情而定。

一、儿童白血病不是绝症

儿童高发的大病主要包括三类:儿童肿瘤、儿童感染和儿童遗传先天性疾病,儿童白血病又是儿童肿瘤当中发病比较高的病种,占儿童恶性肿瘤的 30%。

儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤。我国儿童白血病(15 岁以下)发病率约为 4/10 万~5/10 万;如扩大至 18 岁以下,每年新发患儿 1.5 万人左右,每例疗程平均为 2~3 年,每年在治总人数约 4.5 万人。

目前,儿童急性淋巴细胞白血病 5 年以上长期生存率可达 70%~80%以上,总体接近 90%,已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤;急性髓细胞白血病总体治愈率可达 50%~70%,其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达 90%以上。接近发达国家和地区水平。

二、我国将加大对儿童白血病救治力度

2018 年 10 月 16 日,国家卫生健康委就儿童白血病召开了一场记者发布会,为单个疾病召开一场记者发布会的情况并不多见,这说明国家对儿童白血病的救治力度将进一步加大

近年来,我国一直在积极推进儿童白血病的救治管理工作,开展农村贫困白血病患儿的专项救治工作,截至目前,全国共救治 4236 例农村贫困白血病患儿。从 2017 年 2 月至 2018 年 9 月,实际报销比例由 49%提升到 81%

8 月,卫健委同国家发改委、人社部等六部门共同印发了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》,儿童白血病的救治会上一个新的台阶。六部门会合作开展儿童白血病的救治工作,为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。

16 日的发布会提到,儿童白血病将从原先作为仅仅针对贫困人口专项救治的病种,扩展到全国所有的儿童白血病患者


那么具体的费用问题呢?向日葵曾做过关于儿童白血病治疗问题的讲座

摘录自“向日葵讲座”第 11 期
主讲嘉宾:袁晓军
袁晓军,上海新华医院儿童血液 / 肿瘤科主任 主任医师,医学博士,硕士研究生导师。
主要从事多种儿童实体肿瘤(肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、生殖细胞肿瘤、骨肉瘤、脑肿瘤等)、淋巴瘤、白血病、朗格罕组织细胞增生症的化疗及各类贫血和血小板减少性紫癜的临床、教学和研究工作。

01

低危急性淋巴细胞白血病的治疗费用是多少?

全国在制定儿童白血病新农合政策之前,前卫生部部长陈竺请上海儿童医学中心的顾龙君教授做了一项详细调查,发现如果治疗非常顺利,低危急淋的全程费用(2 年或者 2 年半)大概是10 万~20 万的花费,这是指低危的病人。

后来根据这些数据,在制定全国的新农合政策的时候就制定了这个标准。但是,如果在治疗过程中,孩子并发了多次严重的感染或者其他的并发症需要进行抢救治疗的时候,这个费用就会翻倍甚至更高。所以我们常跟家长谈,儿童白血病的化疗费用是有限的,绝大多数家庭都能承担的。但是一旦出现感染,所需费用就是一个无底洞,而且每个人对于感染的耐受程度是不同的,发生感染的概率也是不同的。对于常规的白血病儿童来说费用不像大家想象的那样高,但是如果家长把在医院附近的住宿、交通、营养品等费用都算上,那么这个治疗费用的变化范围就会非常大了。

02

儿童急性淋巴细胞白血病能报销多少?

而且目前对于儿童急性白血病来说,国家层面已经实行了新农合政策,同时不同省市都制定了儿童白血病大病医保政策,那么实际上儿童急性白血病的报销可以达到80%~90%。自费的费用比例并不会太高,当然这个报销范围在不同地域差别会很大。

对于少数高危的或者表现为耐药难治型的、复发的急淋患者,后续就要加上放疗,甚至造血干细胞移植的费用,这个费用就会相应提高。

儿童急淋和急非淋的移植一定是做异体干细胞的移植,即把别人的骨髓或造血干细胞给你,这个费用会很高。前些年就会达到 40 万元以上。有的时候,这个孩子和供者的配型完全吻合,可能也要 30 多万,这还不算后续的抗移植物排斥的费用。然而,几十万的费用对于普通家庭来说依旧是个天文数字。

03

儿童白血病的治愈率有多少?

首先讲几个概念。儿童白血病到底是否可以治愈呢?

按照专业规范的标准,用 5 年总体生存率和 5 年无病生存率来评估

5 年总体生存率是说能存活 5 年,

5 年无病生存率是说 5 年内检测不到白血病细胞。

但这并不是说白血病儿童只能活 5 年,而是指如果 5 年不复发的孩子,那么他将来复发的概率就很小。

这些儿童会和正常的孩子一样,升学、就业、结婚、生子方面并不会出现太多的困扰,会和正常孩子一样生活。因此可以认为白血病被治愈了。

在世界范围内,5 年生存率代表了一个国家肿瘤的诊治水平。美国儿童肿瘤的 5 年无病生存率平均为 78%。我们国家 2014 年的统计显示,儿童肿瘤的 5 年生存率仅仅略低于美国,可以达到 72%

不过由于我国地域非常广大,各个地区发展不平衡,肿瘤诊断水平存在差异,肿瘤登记网点也不均匀不全面,存在肿瘤数据漏报。在一些农村地区的儿童肿瘤患者往往不进行治疗,因而得出的这个数据可能存在一定局限性。

但是 2014 年这个统计结果是从年龄和性别比例两方面,根据不同地区的人口分布进行矫正过的统计数字,所以这个数据是具有科学意义和参考价值的。

在国外甚至开始使用 10 年总体生存率和 10 年无病生存率。

04

为什么同样得了白血病,治疗效果却不同?

儿童白血病有很大的异质性。可以理解为:即使不同的孩子被诊断为同一种白血病,使用相同的化疗方案治疗,最后他们的治疗效果也可能是不一样的。

但是白血病早已不再是不治之症,虽然儿童是发生白血病的主要群体,成人白血病发病率相对较少,但是多数孩子都是低危或中危型的,因此儿童白血病的治愈率是很高的。

05

国外儿童白血病治愈率有多少?

在过去的三十年中,随着诊断、危险度分型水平的改进和化疗方案的不断优化,儿童白血病的总体生存率和无病生存率都得到很大的提升。目前在国外先进的治疗单位(例如美国波士顿儿童医院和 St.Jude 儿童研究医院等)儿童急淋的整体生存率都达到了 90%。

现在由于信息技术的极大发达,国内紧跟国外的进展并不断优化着我们的治疗方案,同样取得了很好的疗效。我国儿童急淋的无病生存率也可以达到 70%~80%,低危组的孩子可以达到 85%,基本接近于国际先进水平。

06

是否有必要去国外治疗?

其实国内现在对于急淋的治疗不比国外差。随着传统治疗方案的不断优化和新药的不断研发,还有一些检测技术的提高以及靶向药物的应用,过去治疗效果不好的一些白血病现在得到极大程度的提高。

07

急非淋细胞白血病的治疗效果如何?

除了 M3 以外,过去的急非淋治疗效果都不好,但由于 M3 发病的时候白细胞很高,很容易发生凝血功能障碍,而导致孩子发生猝死。现在采用了维甲酸还有三氧化二砷(俗称砒霜)联合治疗作为首选治疗方案以后,M3 的治愈率(长期存活率)达到了 90%以上,所以认为这是可治愈白血病。

另外随着基因分型检测的普及,大家希望对于儿童白血病实现真正的个体化治疗,达到精准治疗。例如最近三年比较热门的 CAR-T 免疫治疗,其实对于一些少数复发的、难治的急淋患儿带来了福音。不过,国内在 CAR-T 的治疗方面没有国外做的那么好,目前还处于一个探索阶段。

所幸的是,绝大多数的急淋患儿在停药以后都可以恢复正常的学习和生活,并且不会遗留任何后遗症。而且这些孩子由于在童年时期经历了特殊的磨难,他们往往变得意志非常坚强。在停药以后,他们会成长为非常优秀的人才。

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