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「我自闭了」表情包没问题,但「自闭症」这个名称真的有问题

图片:llee_wu / CC BY-ND

最近流行的「我自闭了」系列表情包,是否反映了大众对自闭症的误解以及隐性歧视?

徐慧琳,钝感代言人

我是孤独症(自闭症)孩子的妈妈。我是实实在在的圈内人。

而同时,我有另一个身份:我的职业身份是传播领域从业者

我恐怕是最有资格来深度回答这个问题的人。

所以,请大家费心多给一些信任,来关注我的答案。

而且,我在文末会有实实在在的建设性方案,恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持我们

我的答案是:

1、“我自闭了”不是对孤独症的歧视;

2、错不在表情包,错在大众媒体、错不该一开始就沿用了香港台湾“自闭症”这个作死犯欠的糟糕翻译。

“‘我自闭了’表情包是否误解 / 歧视”——这个问题问反了。问题不在于网友不该编排“我自闭了”表情包,而在于中国的媒体和患者,干嘛要放着“孤独症”正规医学名称不用,偏要使用“自闭症”这种自讨苦吃的破名字?

“自闭症”是一个很容易从字面暗示上误导读者的名字。

1943 年,美国医生 Kanner 首次描述这个类群的患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)auto- 通常表示“自己,自身”,-ism 则是“行为,状态”;所以 autism 大概是“自己向的行为状态”,这原本是医学研究层面上【无褒无贬的客观描述

台湾和香港将 autism 翻译为“自闭症”,这是一个直译的翻译方式,后来被内地媒体和公众广泛沿用。

于是埋下祸坑:在英语里 autism 里 auto- 对应的是“自动化”、“自治权”、“自转”的这种“自”,不同于 self- 对应的“自私”、“自恋”、“自傲”的那种“自”字;而在中国人的语言里,“自闭症”的“自”和“自私”的“自”是同一个“自”,这就尴尬了——如果说“自闭=自我封闭”,那么“自闭症”理所当然被公众下意识解读为“自己封闭自己的毛病”了

类似“翻译毁一切”的情况,在商业领域曾经有一个著名案例。

1928 年,可口可乐进入中国,不知哪位瘟神音译了“蝌蚪啃蜡”的中文名。它棕褐色的液体、甜中带苦的味道,以及打开瓶盖后充盈的气泡,显得十分古怪,再配上“蝌蚪啃蜡”这个古怪名字,让人一想起来就会觉得毛骨悚然。

第二年,“蝌蚪啃蜡”公司重金在《泰晤士报》登报征名。旅英诗人蒋彝先生得知后,为 Coca Cola 翻译了一个吉利、讨喜的新名字“可口可乐”。不仅保持音译,还比英文多了几分愉悦寓意,口头书面均符合中国人审美。从此在中国造就了一个美誉百年的大佬级快消品牌。

社会传播与商业传播道理相通。既然我们失误,选择了“自闭症”这个错误翻译,就别本末倒置,指责“自闭表情包”是歧视孤独症(自闭症)只要“自闭症”这个翻译方式在华语区广为流传,任何关于孤独症(自闭症科普澄清都将是无效的

如果公众把“自闭症”按字面意思解读为“自己封闭自己”,那么,要么认为患者“自己太作”、要么认为患者“贱人矫情”——总之,很难对孤独症(自闭症)患者心生谅解 / 怜悯,更别提提供帮助了。

所以我们经常在社会上看到这样的反差:一方面每到 4 月 2 日,公众张贴“关心自闭症儿童”口号,保持政治正确;而落地到现实生活,一旦听说自己小孩班上有一个孤独症(自闭症)孩子,必然高度神经质,恨不得与其他家长结伴请愿、要求学校劝退这个孤独症(自闭症)孩子。

我们不能简单粗暴的责怪社会冷漠。毕竟我们麻木蠢笨,替孩子们被动接受了“自闭”这个负面标签,还能怪社会“你们凭什么用‘自闭’这个负面意思来误解 / 歧视我的孩子”?

为了让大家直观理解这种荒唐,请原谅我做个不合适的类比:假如,我们把“抑郁症”命名为“自卑症”、把“神经症”命名为“自嗨症”,那么无论学术界如何辟谣,公众会顽固的把“抑郁症”理解“自卑导致的毛病”、把“神经症”理解为“自娱自乐无法控制的毛病”。

名不正,言不顺。一旦名字起错,无论多少科普都不能挽救广众的误解 / 偏见 / 歧视。

究竟,何为“孤独症”呢?

如果你听说过“52Hz 鲸”的传说,那么,每个孤独症(自闭症)孩子都是一只孤独流浪的“52Hz 鲸”

“52Hz 鲸”,也叫“世界上最孤独的鲸”,是于 20 世纪 80 年代被发现的。据美国探索频道报道,美国海军从上世纪 1980 年代开始向科学家们转交他们监听到的鲸类歌声。1989 年,美国伍兹霍尔海洋研究所的威廉·瓦特金斯(William Watkins)博士及助理玛丽博士对这些录音信号进行分析,注意到有一头鲸的声音频率之高远远超出了其他鲸类。一般情况下,大部分雄性长须鲸或蓝鲸的歌声频率大约在 17~18 赫兹,这个频率太低了,这头雄性鲸,它歌唱的声音频率竟然是在 52 赫兹!20 年来,这只“52Hz 鲸”一直在孤独地歌唱,试图寻觅一个朋友,但它孤独的歌声却没能等到任何回应——这是世界上最孤独的一头鲸

研究组从未能亲眼见到过这头他们已经研究了那么久的鲸,因而也无法确定它究竟属于哪一种类,他们认为,“52Hz 鲸”可能是一头长须鲸,但也不能排除是一头蓝鲸或是两者之间杂交个体。研究组无法确定这在医学上是否常见,“52Hz 鲸”的身体应该是健康的,因为毕竟它已经生存了那么长的时间。

这头雄性鲸之所以会如此孤独,无人回应,是因为它所发出的“歌声”频率不对,没有其他鲸在这一频率上发出声音,因此也就不难想象,它的孤独歌声注定不会等来任何回应。它潜在的伴侣可能听不到它的呼唤,也或者它的歌声与其他的鲸差别太大,以至于其他同类无法理解它。

然而则一切都没有阻止“52Hz 鲸”在大海中形单影只地前行着,继续独自唱着它的歌。

为了更好的了解这头孤独的鲸,美国电影摄影师在众筹网站倡议筹款,寻找“52Hz 鲸”并希望为它拍摄纪录片。乐队组合 The Verse 为“52Hz 鲸”发行音乐专辑,献给所有因为独特而孤单的人。台湾爱情片《52 赫兹,我爱你》用“52Hz 鲸”比喻男女主角。我喜欢《52 赫兹,我爱你》的歌词:

他唱着歌 却没有人聆听
他潜水在天空里
没有人爱 没有同伴
那只鲸鱼 爱上了陆地上的女孩
他上岸 大声呐喊示爱
女孩听见了一切
但内心却 接收不到
接收不到 接收不到
我看天空 也俯瞰城市
我孤独 游在 人海里
无声 无息 wu
无声 无息 wu

……

这,就是孤独症孩子啊。

孤独症(自闭症),是因为孩子们信息处理神经系统发生生理异常,于是,与同类交流沟通天然存在屏障。由于频道不同,孤独症孩子就像“52Hz 鲸”一样,终日吟唱却无人理解和共鸣,可能一辈子都在孤独的寻寻觅觅,却不知所措的发现所有人都与你背道而行。

为了顺利融入社会,孤独症孩子不得不通过长年累月的干预,调整与生而来的生理异常,竭力靠近正常人类的沟通频率。就像“52Hz 鲸”一样,伴随着吟唱声慢慢沧桑,频率也由 52 赫兹降低到 50 赫兹,终究与正常鲸类,频道遥遥相望。

孤独的“52Hz 鲸”最后一次有记载的录音是 2004 年,声音苍老,它终生不断歌唱去寻求伴侣和朋友,却始终没有共鸣和回应,被迫永远活在自己的世界里。在斗转星移的岁月里,它感到孤独吗?它明白什么是孤独吗?它是否感受过拥有陪伴的温暖?

……

悲伤的人,心碎的人,在“52Hz 鲸”的歌声里听见了自己的人生。

这就是“52Hz 鲸”的传奇故事。

也是每一个孤独症孩子真实经历的一切。

在内地医学界,对于 autism 患者,正式的学术命名是“孤独症”

我国内地第一位研究自闭症的学者是陶国泰教授(1916-2018 年)。1982 年陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,该文献报道了 4 例儿童被确诊为孤独症,这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童病例。从文献资料看,应该是陶国泰教授首次把autism 翻译为“孤独症”

时隔已久,很考证陶国泰教授是出于什么样的想法而把 autism 翻译为“孤独症”。对比台湾“自闭症”的直译方式,“孤独症”只能算是意译,毕竟严格意义上而言,autism 的成因既与“自闭”没什么关系,也与“孤独”没什么关系。

或许只能从陶国泰教授遗作中感受:《我也是公民》、《我没有错》、《我准能成功》点点滴滴带入患者角度的表白似乎表示,陶国泰教授深入患者和患者家庭的角度,体会到他们“孤独”的处境,并且以第一视角自我激励,强调孤独症(自闭症)是可以通过干预得到改善的

如此,“孤独”两个字,或许是在陶国泰教授深刻了解患者和患者家庭的苦痛之后,选择的一个形容词。“孤独”两个字形容的是 autism 的后果,而非 autism 的成因。相对于台湾直译为“自闭症”,固然字面上离 autism 更远,但意境上离 autism 更近

老教授大医精诚,一片慈心爱意,全凝结在“孤独症”这个名字里了。

好名字,真的会影响公众对孤独症(自闭症)群体的态度。

我们国家的媒体,盲目效仿香港台湾翻译,竟然随随便便丢弃了“孤独症”这个好名字,真是浪费了我国孤独症研究者前辈的殷殷苦心。

而我们孤独症患儿家属,不具备专门传播学知识,大概从来不可能想到,一个普普通通的名字,竟然会改变自己孩子的生存处境:

如果你是“自闭症”,那么你就是“自己太作”、“贱人矫情”、“不好相处”……总之你是一个值得被讨厌、排斥的人。连“自闭表情包”也变成了“歧视

如果你是“孤独症”,那么你生来特异,无法与同类交流,惶惑流浪,孤独吟唱……总之你是一个值得被包容、帮助的人。“自闭表情包”还和你有一毛钱关系吗?

作为孤独症患儿家属,你敢如实跟亲友、老师、同事、社会公众坦陈你孩子的病情吗?

“我孩子有自闭症”——是不是有点难以启齿?

“我孩子有孤独症”——是不是容易开口很多?

……

所以,星爸星妈们,我们要做的不是去 DISS“自闭表情包”——你还能制止正常人用“自闭”两个字开玩笑吗?那本身就是他们的自由——我们要做的是从根本解决问题,把我们的孩子的疾病,与“自闭”两个字做切割啊!

现在,我要谈谈【孤独症正名计划】

这就是我在开篇说的,恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持的公益计划。希望所有关心孤独症孩子的人,汇聚力量,众筹协作,最终有一天众筹完成这个计划:把“自闭症”改回“孤独症”。(注:中国内地医学界正式名称本来就是“孤独症”)

【目标】倡导华语圈所有主流媒体、自媒体、商业品牌、医疗机构、干预机构、教育机构、病患家属……等全社会,统一使用“孤独症”称呼患者。

【形式】以某一个 4 月 2 日“世界自闭症关注日”为时间节点,所有签协议的媒体 / 机构 / 企业 /Kol 统一发布统一格式的活动海报,宣布“孤独症更名”(仪式),以此时间节点为界,把所管理网站上所有“自闭症”替换为“孤独症”,承诺在今后的电子及纸质出版物中,统一使用“孤独症”(ASD)形容 autism。

【意义】正名不仅仅是改名,名字的更改代表社会意义的承载转化。这个过程本身就是盛大的公共事件,建立仪式感,过程中本身就做到了破解误解、吸引重视。

【方法】主办方(比如某个成熟的公益机构来承担这份责任)负责活动的策划及执行。包括设置主题网站,设计协议 / 海报 / 视频 /H5/ 媒体从业者培训课件等,对接并邀请国内头部媒体 / 机构 /kol 签约。协调签约单位统一参加 4 月 2 日更名仪式(线上线下)及后续新闻报道。

【吉祥物】“52Hz 鲸”,没有什么比它更能生动代表孤独症患儿的生理屏障,及孤独处境。

……

请相信我,目前中国任何孤独症(自闭症)活动,都远远不及【正名】重要。无论是捐款、卖画、送文具……都是杯水车薪甚至鸡毛蒜皮。我们连顶层问题都没有解决,做细枝末节的事情能有多大成效呢?

请相信我,合理名字,能撬动整个社会的认知、态度和行动。一旦“自闭症”回正为“孤独症”,我们根本不需要连年不断的科普,不需要谈“误解”、“偏见”、“歧视”,不需要理会“自闭表情包”……整个社会终于能自然自愿的谅解“孤独症”,犹如雨水轻吻荒漠的大地

我个人力量微薄。但我从来没有放弃过这个希望。

我至少 3 年前就意识到这个重要问题。可我作为一个普通的单亲星孩妈妈,首要目标在于生存,每天晚上 7、8 点下班到家,还要优先把仅有 2-3 小时留给孩子。所以,这件事情一直放在我心头,并没有进展。我知道这件事情对我孩子非常重要,我会坚持,守望,抓取一切机会,适时推动这个计划。盼望有实力的机构重视这个建议,来承担这个公益责任,主导【孤独症正名计划】落地执行成为现实。

内容总结:

  1. 我国内地医疗领域对 ASD 的正规名称是“孤独症”(孤独症谱系障碍 Autism Spectrum Disorder)而非“自闭症”。
  2. “自闭症”是香港台湾翻译,不合适,极易让公众望文生义理解为“自己封闭自己”。
  3. 我们要做的是与“自闭”彻底切割开来,而不用本末倒置去责怪公众拿“自闭”开玩笑。
  4. 孤独症的真正处境像“52Hz 鲸”,与生俱来与同类沟通不在一个频道,被迫孤独漂流。
  5. 没有任何孤独症(自闭症)公益活动比【孤独症正名】更重要,因为它是概念传播的顶层设计——告别“自闭症”,回归“孤独症”——我们再也不用那么心累的宣传 ASD 了。社会接纳的鸿沟自然消解。

溯洄从之,道阻且长。

我从来不敢想象,我这样一个微缈平凡的人,居然有一天鼓起勇气“妄图”做一件撬动 14 亿中国人的事。

我仅仅是为了孩子,为了未来,别无选择。

别无选择。

……

我,微缈,平凡,怯懦,贫弱,冗忙……唯一支撑我走出这一步的勇气是:我知道像我这样微缈、平凡的孤独症家属,在中国,至少有 4000-5000 万。

只要我们能自己想明白,每个人影响 28 个人,我们就能改变这个世界

总有一天我们会告别孩子、离开这个世界,希望可以安心的告诉孩子,我们尽力了,为他们争取了一个更正道的世界。

……

希望孤独症患儿家属以及一切关心孤独症孩子的人们能扶一把,把这重要计划一步步推进现实。

如果您是普通患儿家属,或者你愿意帮孤独症孩子一把,那么请您推荐 / 转载这篇文章,尤其可以推荐给您认识主流媒体 / 公益机构

如果您本身在主流媒体 / 公益机构工作,或者您是一位愿意为此贡献工作时间的设计师 / 程序员 / 项目经理,那么请您私信联系我,我们稍后建立微信群,致力孵化这个公益计划

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附件:我们家孩子最近一期复查结果如下

贴这张图,其一,为了证明以上我说的情况都是真实的。

其二,有个好消息,医生说我们可以“摘帽”,划出“孤独症(自闭症)”群列。我希望这个好消息能给同样疲惫迷茫的星爸星妈看到一点希望:干预总归是有效果的。

其三,“摘帽”不等于“痊愈”,我很清楚充其量相当于“52Hz”变成了“50Hz”,干预之路依旧漫长。与各位家长共勉。

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