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和家人一起照顾癌症晚期亲友,陪侍的时候应该注意什么?

图片:Parentingupstream / CC0

一万,社工/哥大博士在读/临终关怀/Gerontology

从问题看来,题主不一定是主要照顾者,但是应该是重要照顾人之一,因此有部分回答是需要分类讨论的。我是以社工的实务及研究角度回答的。病人及其家属是我们的案主,社工因此将服务对象定义为整个家庭单元。希望这个答案对照顾者们有直接的帮助,就不写的太学术了。另外,作为一个交叉学科的问题,十分欢迎不同的视角。

看到这个问题后,觉得有太多想说,就列了以下小问题并说说我的想法。首先,我想对照顾者们说:你们很了不起,很辛苦,照顾癌末患者是很具有挑战性的事情,尤其在得知亲人是被宣告“只能活 ** 月”之后,在承受难过的同时,可能会时常遗憾自己在过程中说错了什么、做错了什么。请一定不要责怪自己,你已经做得很好了!

我做好一起陪侍癌末亲友的准备了吗?

照顾者都是被命运推着,在某一时刻突然发现自己有了这个身份,现在提出这个问题好像有些“马后炮”,但是我主要想通过这个问题,让照顾者们停下来想一想,作为主要陪侍者之一,你了解这位癌末亲友的想法及需求了吗?各位照顾者之间,就护理病人的劳力分配和突发状况处置问题都达成共识了吗?

首先,癌末亲友的想法问题。如果你的癌末亲友目前意识很好,可以自己说话并做决定,那么,一旦她哪天突然没有意识了,你知道他 / 她希望得到怎么样的治疗吗?他希望插管吗?呼吸机呢?尿管呢?他希望使用适量的止痛剂吗(特指相应的剂量会让他整天昏昏欲睡甚至意识不够清晰)?如果心脏暂时停止,他希望被抢救吗?

这些问题,都是当你作为照顾者时,某一时刻需要为你的亲友做出的决定,你知道他们究竟想要什么吗?如果没有,也许你该和亲友聊一聊,毕竟有尊严的离开,最主要的就是遵从病人本身的方式度过生命的最后一段时间。

刚刚的一系列问题,其实是生前预嘱的一个部分,即医疗预嘱。在美国,有一套非常完善的工具,由社工及医生的帮助下,在病人头脑还清晰的时候作出自己的决定,并且邀请家属们参与。其中比较有名的一种叫《五个愿望》(Five Wishes),这既是一个很好的病人自决的工具,也是一个引导家人和癌末亲友展开沉重话题的指引。我并不认为美国的这套东西全部适用于中国文化,但是还是值得我们借鉴的。其他部分的预嘱,会在之后提到。

另外,当你的癌末亲友没意识时,哪位照顾者会替他 / 她做决定呢?家庭内部是否有共识了呢?病人本身有指定的人吗?病人希望的那位照顾者知道自己是被指定的人吗?(真的有可能不知道,有研究支持并且我的实务经验告诉我:双方都以为互相知道指定指定决定人和医疗需求,都是最亲近的人了,所以从来没正式讨论过,结果其实真的不太知道)。

是否需要将癌末亲友转入临终关怀病房?

临终关怀主要为处于生命最后阶段的患者提供镇痛、舒缓及心理服务。以病人为本,将全人护理(即关注病患的身体、心理、灵性、社会各个层面的需求)作为服务理念,因此团队成员包含医生、护士、社工、护理师、营养师、牧师和志愿者。在临终关怀病房,代表着你放弃了积极治疗,医院会提供吗啡等阵痛药物,配合各方面介入,最大程度上保证有尊严的离去。

从数据上来说,临终关怀有效的提高了病人在最后一段时间的生命质量,减轻了家属的心理及经济压力,也因为放弃积极治疗从而避免了副作用的关系,让部分病人活的比预期更久了些。作为临终关怀领域的一员,我当然非常希望癌末病人及家属尽早得考虑临终关怀,但是我希望指出:最重要的不是逼迫病人选择,而是让病人知道,他是有选择的

很多时候,病人和家属认为,癌症末期了,除了治疗就是消极地等死了,某种意义上说,他们是没什么选择的。家属可以告知亲友,他们是有选择的,可以积极治疗,可以接受临终关怀服务,当然也可以直接回家。家属需要让癌末亲友知道,无论他们做了什么样的决定,作为家属都会支持理解。

另外,应该由病人自己选择,希望坚持治疗是非常正常的,如果选择放弃治疗并接受临终关怀,也并不代表着多么 “先进” 的想法。最近网络上对于临终关怀、安乐死的讨论很激烈,但看到很多评论时,让我隐隐有种不安感:愿意牺牲生命的长度换取生命的质量固然可贵,但并不代表这样的想法是对的、是高人一等的,也并不能说坚持治疗到最后一刻就是“怕死”、懦弱的表现。

最后,我非常理解,作为家属,如果病人选择了临终关怀服务,你们需要承受一定的文化压力,可能会觉得有愧疚感,认为放弃治疗是没有“尽孝”。这样的社会认知还需要多年的倡导改变,我只想肯定你们:尊重,就是最好的孝道

怎么和癌末亲友聊天?需要避讳什么吗?

如果有人问我做临终关怀几年,给照顾者们最大的一点建议是什么,我认为是:千万不要拒绝和癌末亲属聊关于死亡的话题。你一旦关上了这扇门,也许这个话题就再也不会被打开了。

生命末期老人对死亡的态度有非常多的理论来阐释,例如著名的五阶段模型(认为在得知自己生命有期限的情况下,会经历否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受五个阶段)。这些理论其实都不够完善,不过有一点是肯定的:人们对于死亡,都是有过恐惧的。癌末病人怕死吗?怕!为什么?我觉得有一个很大的原因是,没有人知道死亡是种什么样的感觉,他们也不确定自己死后,将会被怎么处置。就好像是打针一样,护士告诉你“要扎针了”到扎进肉里的这段时间是最紧张的

癌末病人每天都在试图接受自己将要死去的现实,他们很可能会思考有些我们认为很高深的话题,例如:死是什么?死了以后会去哪儿?你们知道我希望在走的时候是什么样的吗(例如家属环绕、爱犬在侧、放着最喜欢的音乐)?所以如果当有一天,他们鼓起勇气试图和你讨论这一类的话题,可能只是试探性的说“啊呀我要走的时候穿着这套衣服“,”我不怕死,就是一闭眼的事情“,或者”我想早点走了算了“等等,不要逃避话题,回答说”别说死不死的,你会出院的“之类的避讳“死”这个话题。

你可以坐下来耐心的问问“除了穿这套衣服你还希望有什么”;“为什么你觉得死是一闭眼的事情啊?那闭眼以后人去哪儿了?”;“为什么你觉得死是解脱啊?不怕吗?”等等。当然,也许你还是觉得这样的回答你做不到,或者要被其他照顾者骂,你可以先不要直接回避癌末亲友的聊天,然后寻求社工的帮助。社工专门有一套工具,和病人聊生死。

除了聊天,我还能和他聊些什么?

之前我与哥大的社工硕士同学们一起就这个话题,简短地写在了他们创建的公众号里。本身的文章的对象是针对临终关怀项目中的志愿者们,但是我觉得陪侍老人们的时候,作为照顾者,这些小方法也可以用到。尤其是生命线和照片回顾,特别适用于家庭或跨代陪护。

https://mp.weixin.qq.com/s/1GlvyxJv4nqp6M5rp_nzIQ

我有个提议,可以请癌末患者说说自己的生命故事,同时让小辈(尤其是第三代)将重要的生命故事画出来,也可以贴上些照片,形成一本患者的生命故事册。这是一个很好的家庭互动方式,同时也能在过程中了解到他“最难忘的一件事”、“最后悔的一件事”、“最爱的人们及想对他们说的话”等等。这其实也是生前预嘱中的一部分。当然,如果你实在遇到困难,不知道实际操作,请咨询专业的社工。

如果我的癌末亲友已经没有意识了呢?

你依然可以在他边上说说话,并且给他的手脚做做按摩。首先,听觉,即使是去世,也是最后消失的,因此就算癌末亲友没有意识了,你在陪护时也可以给他们自言自语一番或者读读报纸。另外,有个摇篮理论,认为抚摸对于癌末老人有一定的作用。我们在做实务的时候,也确实是这么操作的。

如果我在陪侍过程中产生了压力、心理负担怎么办?

社工可以给你进行一对一的介入,也可以在有资源的情况下,开展同伴小组,将就近的、或者同医院的癌末照顾者们一起邀请来,提供支持小组的服务。我之前呆过的临终关怀病房,每每有照护者小组,那都是次次火爆,而且停也停不下来。很佩服那位带组的社工,非常专业!除了小组,社工有的时候也会组织一些趣味活动,比如照顾者舞蹈大赛,瑜伽等等。

如果你的城市没有很好的临终关怀社工,可以利用网络、电台等方式找到其他照顾者们,同伴的力量会很大!因为你们都在经历着,可以互相理解。当然,如果你的情绪已经非常不好,并且对未来的丧亲之痛非常低落,请及时寻求心理咨询师或者持证社工(可以进行专业治疗)的帮助。

如果各位照顾者之间出现了矛盾,怎么办?

首先,不要紧张,这是一个非常常见的现象。甚至可以说,“这个世界上没有一个完全公平的照护者方案”。每个人的期望和理解都不相同。这个回答,是一次我参加芝加哥一个临终关怀纪录片放映的时候,一个资深临终关怀社工对一个绝望的家属说的。

在实务中,我也真的是见够了病患床前吵架、摔东西、争遗产的案例们。如果矛盾激化,无法自行调节,找社工,找社工,找社工!有点像给社工打广告,但其实我们在这个领域,都掌握着家庭辅导的工作视角,我们在做评估时候,也是评估整个家庭的,请相信专业的社工。我们都是学过家庭动力学的!

最后

想说的还有很多,以上的每个小话题,我觉得我都能单独写一篇,先就此打住。最后希望说的是:癌末患者比我们想象的都要坚强。人都是有抗逆力的,曾经经历的挫折都变成了我们的资本,增加了我们应对挫折的能力。大部分癌末患者都是中老年病人,请相信他们吃过的盐比小辈照护者吃过的饭还要多,他们没有我们想象中的那么脆弱,照护者要尊重他们,并且引导他们找到自己的那个支点。

Reference:
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