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临终关怀:以有尊严的姿态走完生命的全程

图片:truthseeker08 / CC0

本篇文章来自 8 月 20 日知乎晚报 

简单心理,心里有事儿,找简单心理。

一、什么是“临终关怀”

“临终关怀”(palliative care)也翻译成“姑息治疗”或“安宁照顾”,它主要是为末期病患者,以及家人预防和减轻痛苦,提高他们在临终前的生活质量的一种服务,包括了对病痛、心理、社会和精神追求方面的评估和干预。

从定义中可以看出,临终关怀与其说是一种服务,不如说是一种理念的革新。以前,我们可能认为死亡就是“我患上了绝症,要等死了”,是一种被动、孤独、苦闷的等待。但临终关怀倡导的是这样的一个临终过程——当事人主动的去决策,主动的跟家人保持紧密的联系。在安乐活的过程中,为生命赋予意义。

所以,在真正的临终关怀中,它并不勉强抢救病人的生命,而是会将死亡看做一个自然的过程,只在照顾的过程中关注心理和精神方面,帮助病人尽量安乐的活着,尊重病人的价值观和需要,让他们在余下的日子里面活的舒适有尊严。

二、临终关怀的发展

临终关怀不是放弃 –而是尊严

我第一次知道临终关怀是在看了日本电影《入殓师》之后,影片中的主人公是一位入殓师,他给每一位逝者以最大的尊重和关怀,为他们整洁面容,让逝者“优雅地走向彼岸”。

入殓是对逝去之人的尊重。而当逝者还在世的时候,我们也可以利用很多技术来为他们提供一段不那么痛苦的临终时光。这套技术还演绎出了更多的专业名词与服务,比如临终关怀(Hospice Care)和姑息疗法(Palliative Care)。

1967 年,在晚期肿瘤医院工作的英国护士桑德斯(CicellSaunders)决心改变肿瘤患者们临终前的痛苦状况,掀起了西方世界的临终关怀运动。她在这一年创办了圣克里斯多费医院。这是第一个专门从事临终关怀的现代机构,既收治病人,提供临床护理,也进行教育研究。随后,临终关怀运动在世界各地逐渐开展起来。

临终关怀最核心的宗旨是:当一个人已经无法避免地走向死亡,任何治疗都无法阻止这一过程,甚至会伤害到当事人时,采取姑息疗法(不加速也不拖延死亡),减缓疾病症状,提升病人的心理和精神状态,让生命的最后一程走得完满有尊严。

这一做法获得了很多人的支持,临终关怀也被广泛地用于肿瘤和癌症患者身上。但也有反对者认为,生命不应被轻易放弃,临终关怀是在向死亡妥协。

想想医院中那些往返于重症病房和手术室之间的患者,他们的临终岁月孤苦难捱,只有医疗器械作伴。在逝世的那一刻,患者的喉头里插着软管,血液里流着化学药物,身体上满是刀口和缝线。

哈佛大学医学院教授葛文德是姑息治疗与临终关怀的大力倡导者。在他的畅销新书《最好的告别》中,葛文德详细纪录了父亲的终老过程。

老葛文德本来是一位身体强壮的泌尿外科医生,后来脊髓中被查出肿瘤。手术后,他的病情继续恶化,逐渐丧失了自理能力。放弃治疗后,葛文德给父亲提出了两个建议,一是住进养老机构,一是在家接受善终(临终关怀)服务,由专业的护士上门照顾。老葛文德选择了后者,最终在家人的陪伴和专业人员的护理下安详地走向了生命的尽头。

葛文德在书中提出疑问:“在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值?人们无法回避的一个问题是:我们应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术、和陌生人来掌控。”

也许,临终关怀是一个好的选择。与反对者宣称的相反,临终关怀并不是放弃,而是给予当事人尊严、舒适感、控制感和有质量的生命。

三、临终关怀的价值和意义

– 临终关怀的作用 –生理与心理的双重慰籍

在美国临终与姑息治疗研究院创办的 PalliativeDoctors 网站上,有很多关于临终关怀的故事。其中一个是这样子的:

有一位 97 岁高龄奶奶 Aleen, 她在家人的建议下,从备受折磨的医院转入临终关怀机构,这极大地改善了她临终前的生活质量。当女儿 Michelle 告诉别人母亲正在临终关怀机构待着时,多数人都会报以同情和遗憾,但 Michelle 说:“不,不要感到遗憾。临终关怀其实拯救了我妈妈的生活。”

的确,不论是病人还是家属,都能从临终关怀中获得极大的安慰与解脱。这也是临终关怀的主要内容与作用之一:不仅仅是改善病人的生理状况,也改善病人及其家属的心理状况。

死亡是一连串摧毁的过程,它摧毁当事人的人性和尊严,更瓦解人的勇气与信心。临终关怀要做的,就是舒缓那个瓦解的过程——不论是生理还是心理,并最大限度地保有人的尊严。

一般而言,临终关怀需要做的事情是:

1. 照料病人:放弃过度治疗,转为对症处理和护理照顾。

2. 维持患者的尊严,提高临终生活的质量:例如,只要病人未进入昏迷阶段,仍有自己的意识与判断,我们就应尊重并维护其权利与选择,如参与制定医疗护理方案等等。

3. 共同面对死亡:死亡来临前,无论是患者,还是亲友,都会承受极大的心理压力,尤其是对死亡的恐惧,对分离的惧怕。

对很多人而言,卸下彼此心理的负担是临终关怀能带来的最大慰籍。在另一个临终关怀故事里,31 岁的 Cathy 罹患癌症,治疗无望后,Cathy 自己选择了打响临终关怀机构的电话。

姐姐 Sue 回忆道:“这一切对我们来说都太艰难了。我们看着她日渐瘦削衰弱,心爱的头发也慢慢掉光。她是一个坚强倔强的人,现在却要承认自己会死掉,会和自己的三个孩子分开。”

但当临终关怀机构妥善安置好了 Cathy 后,大家都觉得肩上的担子卸下来了一点。“恰当的医疗管理让她的精神振作了起来,她也比以前更爱说话了,仿佛变回了那个曾经的她。她也愿意穿上自己的喜欢的衣服,坐在轮椅上,让我推着她去散步。”

对于家庭而言,事情也更顺利了一点,“所有人都坦然地接受了事实,每个人的心理负担都少了一些,我们也开始理性地讨论葬礼以及后事的安排。”

心理分析师伊丽莎白·库伯勒—罗斯在她的着作《论死亡和濒临死亡》中提到,人在死亡前会经历 5 个阶段的心理变化:从否认与隔绝,到愤怒,到交涉,到抑郁,再到最终的接受。

这一跌宕的心理过程对多数人都是难以承受的,专业的临终关怀则能帮助患者们一起渡过这个阶段,最终进入安然的境界。很多临终关怀机构也提供专门的“丧亲关怀”,为那些失去亲人的人做关怀抚慰,渡过心理难关。

四、临终关怀在中国

任重而道远

在奶奶去世的多年后,我在网上搜寻过临终关怀机构。家乡的那座城市没有一家临终关怀机构,医院里没有,养老院里也没有。甚至在省城,也仅仅只有一家临终关怀服务机构。

实际情况是,自桑德斯在上世纪 70 年代创立圣克里斯多费医院以来,越来越多的地区和国家建立了临终关怀机构,并建立相应的保障体系,美国和日本分别在 1982 年和 2002 年将临终关怀与医疗纳入医保体系。

临终关怀机构可独立存在,也可以存在于医院养老院中,上门服务也是一种。多数临终关怀机构的服务人员都是专业的医生、护士、心理治疗师,以及接受过训练的社工与志愿者等。他们为患者提供药物治疗、物理治疗、辅助治疗(如按摩)、康复运动、丧亲关怀、精神心理辅助等服务。

早在 1988 年,中国大陆便成立了第一家临终关怀研究机构——天津医学临终关怀研究中心。但近 30 年过去了,大陆目前大概也仅有 200 余家临终关怀机构。同中国庞大的人口基数相比,这个数目与远远不足够的。以美国为例,2011 年,有近 44.6%的人是在临终关怀项目中去世的,接受临终关怀的人达 165 万。在那一年,美国的临终关怀项目/机构达到 5300 个,覆盖美国全部的 50 个州。

更为重要的是,在中国社会大众的观念中,临终关怀是一个被冷漠对待的概念,机构发展也在种国内遭遇种种瓶颈。除去相关的投入不足,市场化运作不够之外,人们对待临终关怀的观念也稍显落后。我们缺少死亡教育的普及与推广,对死亡缺乏足够的正视与尊重。甚至在很多人的观念中,临终关怀就是等死,这是极大地违背孝道与伦理道德的。

当我向亲人提及临终关怀这个概念时,提及奶奶去世时的痛苦和可能改善的情况时,他们也是迷茫的。

但我想,一个人能否以有尊严的姿态走完生命的全程,既关乎个体的生命质量,也关系着整个社会的文明程度及价值取向。

我期待临终关怀被正视,被接纳,并在全社会开展与实现的那一天。

我希望我爱的人能够尊严地离开。死亡需要的是正视和尊严,而不是虚假期待或遮遮掩掩。

延伸阅读:如果你希望了解更多关于临终关怀与死亡的知识,可以参考下列的网站或书单

网站:

李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划:

http://www.hospice.com.cn/

台湾安宁照顾基金会:

http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/

香港善宁会:

http://www2.hospicecare.org.hk/

美国国家临终关怀和姑息治疗组织:

http://www.nhpco.org/

美国临终关怀基金会:

https://americanhospice.org/

书单:

《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》阿图•葛文德

《耶鲁大学公开课:死亡》谢利•卡根

《直视骄阳》欧文•亚隆

《活出生命的意义》维克多•弗兰克

《相约星期二》米奇•阿尔博姆

《论死亡和频临死亡》伊丽莎白·库伯勒—罗斯

《生命最后的读书会》威尔•施瓦尔贝

参考资料:
Hospice,From Wikipedia, the free encyclopedia
What is Hospice Care? Palliativedoctors.org
Extending and Improving the Quality of Aleen's Life,Palliativedoctors.org
Lessons from My Sister Cathy, Disney and Hospice,By Sue Hazelton
2012,Facts and figures: Hospice care in America

“我们应真正体察与存在息息相关的限制、毁灭和丧失,而不是漠视与逃避。”

—— 简单心理 J 室长

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