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小事 · 有人以为他在吸毒

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故事 | 16 年扎了 2 万多针,有人以为他在吸毒

丁香医生,有温度、有知识、有态度,新一代大众健康科普。

晓晨每次出门,都需要随身携带两支笔——

 

不是用来写字的,而是专门注射胰岛素的「胰岛素笔」。一支短效的,饭前用,一支中效的,睡前用。

 

两支笔永远放在背包深处,需要时再偷偷拿出来,不能让任何人发现。就像「 1 型糖尿病患者」这个身份一样,这是一个需要隐藏的秘密。

 

从 2003 年被确诊开始,两支笔已经跟随了晓晨 16 年。

 

胰岛素笔 ↓

图片来源:图虫创意

 

与人们日常所知的 2 型糖尿病不同,1 型糖尿病患者多发于儿童和青少年,起病急,病因不明确,「三多一少」症状(多饮、多尿、多食、体重减轻)非常明显。

 

而且,这种病无法治愈,需要每天注射胰岛素,维持体内的血糖水平。

 

据统计,我国约有 1.14 亿糖尿病患者,1 型糖尿病约占其中的 5%。

 

他们当中,有人像晓晨一样费尽心思隐瞒身份,承受压抑和疲惫,也有人接受现实选择公开,承受那些错失的机会和可能的「污名」。

一步隐瞒,就是步步隐瞒

 

2003 年秋天,晓晨 16 岁,刚刚升入天津一所重点高中读高一,成绩优秀,梦想是出国留学。

 

开学那阵儿,他突然暴瘦,体重从之前的 140 斤降到了 110 多斤,精神状态很差,变得特别爱喝可乐。一开始,他没当回事儿,只觉得可能是上学太累了。

 

症状持续了 2 个多月,爸妈放心不下,带着他去了医院,验了血,血糖 22 mmo/L(正常人空腹血糖一般为 3.9~6.1 mmo/L)。

 

接着又做糖耐量试验,一罐葡萄糖喝下去,血糖迟迟降不下来。一系列检查之后,晓晨被确诊:1 型糖尿病。

 

从那以后,「胰岛素的味道」成了晓晨挥之不去的「阴影」。

 

晓晨第一次真切地感受到糖尿病给自己带来的差异,是在工作之后。那时,他做汽车配件的售后服务,一次去广州出差,因为低血糖晕倒,被送到医院。

 

公司知道了他的病情,不再给他分配工作。这也意味着,收入会直线下降。这种安排其实就是变相「劝退」,没过多久,晓晨从那家公司辞了职。

 

也是那时候,晓晨知道,要想获得更多的机会,就不能让任何人知道自己的病情。

图片来源:图虫创意

 

他陆陆续续换了几份工作,理财、保险,到现在的销售,时刻小心翼翼,再也没暴露过患病的事情。

 

现在这份工作做了 3 年,没有一个同事知道,他是一个糖尿病患者。

 

「一步隐瞒,就是步步隐瞒。」从面试时,在「健康状况」一栏填下「良好」的那一刻开始,晓晨就开始了他的「隐糖」之路。

 

吃饭前,要先去洗手间隔间,偷偷注射胰岛素,避免餐后血糖飙升,「像做贼一样」;

 

和领导一起出差,要特意分开安检,害怕被查出包里的胰岛素笔,没办法和领导解释;

 

怕低血糖时的症状吓到同事,也要提前打好招呼,说自己可能会低血糖,但不敢说是糖尿病……

 

可怀疑依然会悄悄滋生。因为低血糖时没办法控制语言和行动,还会说胡话,一次,他发病被拉到医院,在半昏迷状态时,听到有人问:「是不是吸毒了?」

 

对于长期注射胰岛素的患者来说,饮食、运动都会造成血糖的波动,如果控制不好药量,低血糖时有发生。一旦陷入昏迷,情况就十分危急,会引发脑损伤甚至死亡。

 

其实,只需要带一个血糖仪传感器,就能在手机 App 上实时看到血糖值。但晓晨不愿意用,因为传感器需要贴在胳膊上,夏天的时候穿短袖,会被人看见。

图片来源:图虫创意

 

处处隐瞒带来的是心里的痛苦和压抑。时间一长,晓晨觉得自己已经「没办法变成一个正常人」,只能披着「健康人」的外衣,生活在阴影之下。

 

他也没怎么谈过恋爱,因为不知道该如何和对方解释这个病,害怕别人没有办法接受。

 

现在,他每天需要注射 4 次胰岛素,分别是三餐前和睡前。16 年下来,一共打了 2 万多针,肚子上的皮肤也因此变得干瘪。

 

他总觉得身上带着一股胰岛素的味道,每天都要洗完澡才能睡觉,要不然浑身不舒服。

 

在「健康人」的外衣下,晓晨已经渐渐习惯了疾病带来的隐蔽生活。

「铠甲」中的人,也想透透气

 

患 1 型糖尿病十几年来,何少飞则一直游走于隐瞒和公开之间。

 

1996 年,何少飞高三,确诊了 1 型糖尿病。根据当时的政策,糖尿病患者不能像普通人一样参加高考,上大学。

 

于是,她隐瞒了身体情况,参加高考,进入大学。毕业后,又继续穿上「健康」的「铠甲」,踏入职场。

 

为了证明自己,她要付出比别人更多的努力。何少飞从不关心血糖,一心都在工作上,一顿饭只吃两口,曾连续工作 19 个小时。

 

这些确实换来了领导的认可,她也得到了一次晋升的机会。后来,她和领导公开了病情,领导找了一个房间,告诉她,这是专门给她打针用的。

 

那时候何少飞意识到,原来,有的敌人是自己假想出来的。

 

从出版社到私企,从秘书到部门经理再到咨询顾问,工作十几年,何少飞的「铠甲」时松时紧。

 

有时在一家公司做得久了,她就不会再刻意掩饰,可找下一份工作时,又要继续开始新的隐瞒。

 

「工作的要求就在那儿,如果我说了,肯定没有这样的机会。」

 

她曾经听一个老板说过,招聘时,第一不想要女孩,第二不想要身体不好的。何少飞两条全占了,第一条不能改变,第二条却可以藏起来。

图片来源:图虫创意

 

隐瞒也带来了巨大的心理压力。

 

何少飞回忆,当时的自己每天如同逃犯般惶惶不安,小心翼翼地防备着身边的每一个人,编织着一个又一个谎言。每一次与人接触、开会、出差、吃饭,心里总有一个声音在反复提醒:「不要被发现,不要被发现。」

 

「铠甲让我喘不上气来,而铠甲也让我的哭声不为人所知。」

 

「铠甲」中的人总有想出来透透气的一天。何少飞决定毫无保留地向周围人公开这件事,是在 2015 年。

 

那时,一个朋友得了急性肾衰,情绪很不好,为了开导朋友,她分享了这些年自己患病的经历。说的时候还没有感觉,可事后回想,却突然感受到前所未有的疲惫。

 

她一瞬间想通了,想要脱掉「铠甲」,正视自己是糖尿病人的事实。

 

从那以后,她不再刻意掩饰自己的身份,也开始尝试在公共场合拿出曾拼命掩藏的血糖检测仪和胰岛素笔。

 

周围人的不理解依旧无法避免。何少飞记得,一次,她在快餐店吃饭,饭前照例注射胰岛素。消毒、注射、拔针,一套流程做下来,邻桌两个小女孩看到了,默默地端起盘子走了老远。

 

还有一些背后的闲言碎语。参加同学聚会的时候,有朋友告诉她,注意点,打针的时候别那么公开,指不定别人会怎么说呢。

 

可是现在,她已经没有那么在乎别人的眼光了。

图片来源:图虫创意

摘掉面具,站在阳光下

 

面对公开病情带来的隐忧,也有人选择站出来。

 

杨琨今年 43 岁,是一个有 34 年病史的 1 型糖尿病患者。从 9 岁确诊的那天起,他就从来没有隐瞒过自己的身体状况。

 

可也正是因为不愿隐瞒,杨琨失去了很多本属于他的机会。

 

1992 年,杨琨初中毕业,成绩高出重点线 20 多分。因为不愿「弄虚作假」,他放弃了高考,直接上了家附近的中专,学了计算机。

 

毕业后,他被分配到一所私立学校,把自己的身体状况如实告诉了教务主任。主任告诉他,不要把这件事告诉任何一个老师。

 

可很快他就发现,主任跑去找了校长,说,这个孩子有糖尿病,你怎么能招他进来呢?

 

没多久,他就因病被解聘。

 

可杨琨依旧不避讳自己糖尿病人的身份,并且努力想证明自己能够和其他人做的一样。

 

后来,他去另一个中专教书,每天要讲 6 个课时,教学成绩很好;又去读了 2 个专科,其中一个还是临床医学专业,希望学习更多关于糖尿病的知识,做好自己的疾病管理。

 

杨琨也体验过周围人异样的眼光。

 

2005 年,他和父母去北京办事儿。早晨 6 点多,带着早点上了火车,直接在火车上化验、打针。可刚准备吃早点,就有乘警过来了,问他在做什么。

 

父亲解释,是在打胰岛素。

 

乘警没说什么,可四周的目光还是让杨琨感到不适。那时大家什么都不懂,因为不了解,所以才害怕。

图片来源:图虫创意

 

也是从这件事开始,杨琨决定要把年轻糖友们聚集在一起。

 

从简单的打球、唱歌、旅游,到后来的年会、讲座,他希望能够通过这种方式,让病友们互相认识,分享治疗的经验和体会,互相理解,互相帮助,共同对抗糖尿病。

 

很多人来向他求助:

 

有孩子因为糖尿病,被幼儿园拒收;有孩子带着胰岛素泵上学,被老师怀疑是为了考试作弊;还有孩子得病之后,不能担任班委,也不能参加班里的文体活动,家长求着学校,让我们孩子参加吧,我们可以签免责协议。

 

更有甚者,患儿家长去开家长会,其他家长会说,让孩子注意点,别把病传染给我们。

 

改变也在悄悄发生。2003 年,高考取消了对于糖尿病患者的限制。也正因此,杨琨的遗憾没有在晓晨身上重演。

 

这些年,晓晨从来没有参与过糖友的活动,也没再登陆过相关的网站和论坛。很多年前他常常浏览,但每篇帖子都记录着被糖尿病改变的生活,看多了,「挺不舒服的。」

 

除了上学时的同学、朋友,再没有更多人知道他得病的事情。他想,也许等到五六十岁的时候,就可以告诉别人,自己得了糖尿病,需要注射胰岛素。然后光明正大地,拿出跟了自己大半生的针头。

 

杨琨对晓晨的选择表示理解。实际上,对于更多的 1 型糖尿病患者来说,「隐糖」才是常态。

 

毕竟,比起「暴露」后别人异样的眼光、自己费尽心思的解释、可能失去的机会,隐瞒或许才是更省力、更方便的选择。

 

他认识很多糖友,隐瞒身份,走上了正常的人生轨道。杨琨从来不会劝他们公开,聚会的时候,还会准备好一些面具,合影时,如果不愿意露出正脸,就可以戴上。

图片来源:受访者提供

 

但他自己依旧选择毫无保留地「暴露」,只是偶尔略带遗憾地说:

 

「如果没有这个病,我的人生可能会是另一种样子。」

(为保护受访者隐私,晓晨系化名)

 

参考文献

[1] Lynne L Levitsky, Madhusmita Misra. 儿童和青少年 1 型糖尿病的流行病学、临床表现和诊断. UpToDate 临床顾问. uptodate.com/contents/z.(Assessed on Jun 27, 2019)

[2] David K McCulloch.成人 1 型糖尿病的血糖管理.UpToDate 临床顾问.uptodate.com/contents/z.(Assessed on Sep 19, 2019)

[3] 中国 1 型糖尿病诊治指南.人民卫生出版社,2013.

[4] 国家基层糖尿病防治管理指南(2018).

 

本文经由 武汉市中医医院内分泌科主治医师徐乃佳 审核

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责编 罗布君